Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne odśrodkowego układu nerwowego - zespół objawów pozapiramidowo-piramidowych podejrzenie zespołu ataksja -teleangiektazja(choroba uwarunkowana genetycznie). Synowie urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 roku życia zarówno u Kamila jak i Daniela pojawiły się pierwsze objaw choroby - chód na szerokiej podstawie, zaburzenia równowagi. Objawy te nasiliły się tak bardzo że chłopcy przestali chodzić a następnie siadać. Pojawiła się padaczka lekooporna która jest powodem częstych pobytów synów na oddziale neurologii.Upośledzenie psychoruchowe również narastało. Nasilenie choroby nasiliło się do tego stopnia że synowie stracili umiejętność siadania, gryzienia a połykanie śliny sprawiało im bardzo dużą trudność. W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w Uniwersytecie "LA SAPIENZA" w Rzymie.Niestety z braku środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki.Bardzo zależy nam dokończeniu tych badań ponieważ dało by to szanse na leczenie synów przyczynowo a nie jak obecnie-objawowo.
Synowie są leczeni w ICZDZ w Warszawie ,Chorzowskim Centrum Pediatrii oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.Daniel z powodu wrodzonego niedoboru IgA w podklasach 2 i 4 musi mieć przetaczane endoglobuliny co 4 tygodnie w dawce 17,5g. co wiąże się z częstymi pobytami na oddziale. Dnia 6 grudnia syn przeszedł kolejną operację rekonstrukcji stóp. Obecnie został zaopatrzony w ortezy i jest już rehabilitowany oraz pionizowany.
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej i systematycznej rehabilitacji. Z uwagi na fakt iż ilość rehabilitacji którą zapewnia nam NFZ jest niewystarczająca musimy korzystać z prywatnego zaplecza rehabilitacyjnego.
Miesięcznie na samą rehabilitację potrzebujemy 1000 zł.
Dalsze leczenie i rehabilitacja ma na celu usprawnianie i poprawę funkcjonowania naszych synów w społeczeństwie, jednakże wymaga to dużych nakładów finansowych, którym my rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać. Środki zgromadzone chcemy przeznaczyć na dalszą systematyczną rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny i rehabilitacyjny oraz środki pomocnicze(pieluchomajtki)
PROSIMY :POMÓŻCIE CHORYM BRACIOM W WALCE Z CHOROBĄ
Dzieci są podopiecznymi Fundacji, gdzie na odrębnym subkoncie gromadzone są środki finansowe zapewniające naszym dzieciom szansę na powrót do zdrowia:
| FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA BANK PeKaO S.A ODDZIAŁ I W WARSZAWA 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 koniecznie w tytule przelewu"3376 K.D.ŁANUCHA" lub FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 koniecznie w tytule przelewu "3376 K.D.ŁANUCHA"  Dołącz się do akcji na DO>MORE |
apel o pomoc, chore dzieci, pomoc dzieciom, pomoc chorym dzieciom, 1 procent podatku OPP, 1% podatku OPP, podatek dla dzieci