Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne odśrodkowego układu nerwowego - zespół objawów pozapiramidowo-piramidowych podejrzenie zespołu ataksja -teleangiektazja(choroba uwarunkowana genetycznie). Synowie urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 roku życia zarówno u Kamila jak i Daniela pojawiły się pierwsze objaw choroby - chód na szerokiej podstawie, zaburzenia równowagi. Objawy te nasiliły się tak bardzo że chłopcy przestali chodzić a następnie siadać. Pojawiła się padaczka  lekooporna  która jest powodem częstych pobytów synów na oddziale neurologii.Upośledzenie psychoruchowe również narastało. Nasilenie choroby nasiliło się do tego stopnia że synowie stracili umiejętność siadania, gryzienia a połykanie śliny sprawiało im bardzo dużą trudność. W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w Uniwersytecie "LA SAPIENZA" w Rzymie.Niestety z braku środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki.Bardzo zależy nam dokończeniu tych badań ponieważ dało by to szanse na leczenie synów przyczynowo a nie jak obecnie-objawowo.

Synowie są leczeni w ICZDZ w Warszawie ,Chorzowskim Centrum Pediatrii oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie,wspólne spacery z pieskami Altą i Roxy.Są uczniami szkoły św.Łukasz z Rudzie Śląskie gdzie kontynuują edukację .
Kamil i Daniel wymagają intensywnej i systematycznej rehabilitacji. Z uwagi na fakt iż ilość rehabilitacji którą zapewnia nam NFZ jest niewystarczająca musimy korzystać z prywatnego zaplecza rehabilitacyjnego.

Miesięcznie koszty pielęgnacji,leczenia ,rehabilitacji są bardzo wysokie.

Dalsze leczenie i rehabilitacja ma na celu usprawnianie i poprawę funkcjonowania naszych synów  , jednakże wymaga to dużych nakładów finansowych, którym my rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać. Środki zgromadzone chcemy przeznaczyć na dalszą systematyczną rehabilitację metodą NDT Bobath oraz PNF  ,zakup sprzętu  medyczny i rehabilitacyjny oraz środki pomocnicze(pieluchomajtki)

Daniel z powodu ostrej niewydolności oddechowej oraz stanu padaczkowego 21 grudnia 2014 trafił na oddział intensywnej terapii w Katowicach Ligocie  gdzie został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną .Po 18stu dniach został przeniesiony na oddział neurologi celem dalszego leczenia.W dniu 30 stycznia 2015 został wypisany do domu -jest w trakcie rekowalescencji .
Dziękujemy wszystkim darczyńcom dzięki którym mogliśmy w szybkim tępie zakupić koncentrator tlenu,ssak,pulsoksymetr oraz wózek stabilizacyjny dla Daniela  DZIĘKUJEMY


                            

 

PROSIMY :POMÓŻCIE  CHORYM BRACIOM W WALCE Z CHOROBĄ

apel o pomoc, pomoc chorym dzieciom, podatek dla dzieci

Dzieci są podopiecznymi Fundacji, gdzie na odrębnym subkoncie gromadzone są środki finansowe  zapewniające naszym dzieciom szansę na powrót do zdrowia:

Chłopcy w Fundacji http://dzieciom.pl/podopieczni/3376

 

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
koniecznie w tytule przelewu "  3376 ŁANUCHA KAMIL DANIEL  "


  Przekaż nam 1% swojego podatku za rok 2014 dzięki darmowemu programowi e-pity on-line Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014   

 

 




                                  

apel o pomoc, chore dzieci, pomoc dzieciom, pomoc chorym dzieciom, 1 procent podatku OPP, 1% podatku OPP, podatek dla dzieci

pomoc chorym dzieciom, apel o pomoc, podaruj 1% podatku, podatek dla dzieci




Naszą stronę odwiedziło 43243 osób